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Sonja
Ort: Schleswig-Holstein
» 23.Januar 2011 um 22:00Uhr «
Ein trauriges Hallo,
vor 4 Jahren verstarb Schwiegermutter an ALS.
Das war eine schlimme Zeit.
Seit etwa 6 Monaten hat mein Mann zunehmend Symptome der bulbären Verlaufsform.
Wir haben sowohl Schulkinder als auch Kindergarten Kinder. Wie alle haben wir uns ein schönes Leben gewünscht.
Kommentar von kathrinlienau: Liebe Sonja...
Das tut mir sehr sehr leid
Thomas
Ort: Glinde bei Hamburg
» 06.Januar 2011 um 09:09Uhr «
..jetzt besuche ich seit einigen Wochen reglmäßig diese tolle Webseite und ich denke es ist an der Zeit mich etwaas näher vorzustellen.

Meine Diagnose habe ich im Frühjahr 2008 in der Charite in Berlin erhalten. Mein Verlauf ist bisher sehr langsam, so das ich nach wie vor ``relativ`` wenig Einschränkungen habe. Feinmotrik in den Händen klappt nicht mehr so gut und ich benutze einen Gehwagen. Alles andere klappt mehr oder weniger gut.

Meine Familie unterstutzt mich wo sie nur kann. Für meine Frau Verena und Tochter Michelle ist es eine sehr schwere Zeit und manchmal brauchen wir ein bischen abstand um besser klar zu kommen.

Beruflich bin ich weiterhin selbständig tätig und hoffe es auch noch einige Zeit bleiben zu können. Denn neben der ganzen psychischen Belastung, muß Geld verdient werden.

Ich versuche trotz dieser Diagnose auch die positiven Dinge zu sehen und zu genießen. Meine positive Lebenseinstellung hilft mir dabei sehr.
Jammern und klagen bringt mich nicht weiter und darum rede und schreibe ich auch lieber über die Dinge die ich ( noch ) kann.

LG
Thomas
Kommentar von kathrinlienau: Lieber Thomas,
ich freue mich sehr, das du meine Seite gefunden hast und bewundere dich für deine positive Einstellung!!
Herzliche Grüße an dich und unbekannterweise deine Familie
Andrea Stockinger
Ort: Altdorf
» 11.November 2010 um 20:21Uhr «
Hallo,
ich möchte mich und meine Geschichte kurz vorstellen. 2006 habe ich meinen Traummann kennengelernt. Wir hatten genau zwei glückliche, verrückte Jahre. Dann die Diagnose ALS. Wir haben trotzdem 2009 geheiratet! Wie hätte ich meine große Liebe alleine lassen können?
Und nun bin ich am Ende . Pflegestupfe 3, 100% Schwerbehindert, B,G,aG,H, RF. Das sind bürokratische Zeichen, die nicht vermitteln können wie es tatsächlich ist. Er kann nicht mehr gehen, nur kurz für Transfers stehen. Hände/Arme gehen garnicht, Schlucken erschwert und seit neuestens verstehe ich meinen eigenen Mann nicht mehr. Was kommt als nächstes?
Ich weiß jetzt, das ich nicht die einzige bin die jeden Tag diesen Sch... ertragen muß. Das tut gut! Gemeinsam sind wir stark?!
Kommentar von kathrinlienau: Liebe Andrea,
deine Geschichte bewegt mich sehr, ich erkenne uns darin wieder und es zeigt mir wieder einmal mehr, wie furchtbar die Erkrankung doch ist
Aber...ja...du hast Recht...wir sind nicht allein und gemeinsam sind wir stärker, als wir alle vermuten! Wir halten zusammen und sei es virtuell!!
Danke dür deinen Eintrag und ich sende dir ganz herzliche Grüße!!
Dieter Best
Ort: 67159 Friedelsheim
» 11.August 2010 um 16:23Uhr «
Bin 63 Jahre alt, verh. eine Tochter 41 J. mit ihren beiden Jungs 6 und 15 J. alt, die bei mir im Haus wohnen.Einen Sohn 33 J. hat in Bad-Dürkheim eine eigene Kanzlei. Meine Vorgeschichte : Jan. 2006 eine Teilresektion meines Kehlkopfes wegen Krebs ( hatte nie geraucht ) konnte wieder gut reden und schlucken.
Zwei Jahre später wurde die Stimme verwaschen und das schlucken wurde schlechter, erster Gedanke wieder Krebs.
Nach Untersuchungen in der Kopfklinik Heidelberg wurden keine Krebszellen gefunden.
Die Geschichte mit ALS :Jan. 2009 in die Kopfklinik, Neurologie Heidelberg.
Nach zehn Tagen Untersuchung, die Diagnose ALS und ich viel von der Bettkante.Hatte den Krebs besiegt, jetzt die unheilbare Krankheit ALS, Warum ? ich begreife das nicht. Konnte 2009 noch sehr gut laufen, alles selbst machen, war im August in Reha und im Oktober in Urlaub zum wandern.Das schlucken wurde zum Problem, so dass ich mir im August 2009 eine PEG in Heidelberg legen lies, vertrage die Nahrung gut, esse aber noch oral.
Im November 2009 der erste Sturz auf der Gartentreppe, Mittelhandbruch, holte mir dann einen Rollator. Im Jan.2010 der zweite Sturz auf die Badewanne, drei Rippen gebrochen und eine schwere Lungenentzündung bekommen.
Das laufen wurde immer schlechter.Laufe zur Zeit noch mit dem Rollator mit Hilfe, habe auch für die Straße einen Rollstuhl. Meine Arme, Hände werden auch steifer, mehr links als rechts. Im Eingangsbereich habe ich mir für die zehn Stufen einen Plattformlift montieren lassen und warte auf den E-Rollstuhl damit ich auch selbstständig was unternehmen kann.Habe Angst vor der Zukunft, was noch alles auf uns zu kommt.
Kommentar von kathrinlienau: Lieber Dieter,
ich kenne dich ja nun schon eine kleine Weile und freue mich sehr darüber!!
Du bist ein starker Mensch und hast eine super Familie, die dir den Rücken stärkt...gib nicht auf und verliere nicht die Hoffnung!! Wir arbeiten doch alle fleißig an dem "Kraut"...wenn auch nur virtuell....zusammen hoffen heißt zusammen stark und mutig zu sein...und das sind wir, stimmts?
Herzliche Grüße von mir an dich und deine liebe Familie!!!
Brigitte Schäfer
Ort: Dieburg
» 08.August 2010 um 15:42Uhr «
Liebe Kathrin,
nachdem ich mich vor ein paar Wochen mal per e-mail gemeldet hatte, möchte ich mich heute mal hier vorstellen, um nicht nur immer "heimlich" auf deiner Seite mitzulesen:
Vor inzwischen 2 Jahren ist einer meiner Onkel an ALS gestorben. Er war nicht irgend ein Onkel, sondern einer, der in meiner Kindheit sehr präsent war, und zu dem ich auch als Erwachsene noch eine ziemlich enge Bindung hatte. Da ich inzwischen weit aus meiner alten norddeutschen Heimat fortgezogen war, hatten wir nicht mehr so oft Kontakt. Nach der Diagnosestellung ALS hatte er nur noch ca 6 Monate zu Leben. Ich bin sehr froh, dass ich ihn in jenem Sommer noch einmal besuchen konnte und weiß auch genau, das er sich sehr gefreut hat, mich und meine Familie noch einmal zu sehen. Ich war mir ziemlich sicher, dass ich ihn das letzte mal sehen würde und glaube, auch er wußte es: er konnte bereits nicht mehr sprechen, hat sich ständig verschluckt, konnte nur noch schlecht laufen. Zwanghaftes (?-das werde ich nie erfahren) Weinen begleitete unseren Besuch. Ich freue mich heute noch, das wir nicht nur mit Tränen in den Augen, sondern auch lachend auseinander gegangen sind (wir hatten einen gemeinsamen Humor und zum Abschied hatte ich eine Bemerkung über seine "Trainingseinheiten" auf dem Trimmrad gemacht). Ja, so hat also diese Sch.-Krankheit auch mein Leben berührt und läßt mich immer noch nicht los. Ich informiere mich weiter darüber und hoffe sehr, dass die Forschung voranschreitet um vielen Menschen, den kranken und ihren Angehörigen, besser helfen zu können.
Dich liebe Kathrin bewundere ich sehr für deine Kraft und finde es toll, dass du neben der Sorge um und für deinen Mann noch so vielen Menschen Beistand gibst und sie so liebevoll und humorvoll aufbaust. Ich glaube, du bist ein ganz besonderer Mensch und dein Mann kann sehr froh sein, daß ihr zwei ein Ehepaar seid. Er ist bestimmt unendlich froh, dass er so auf dich zählen kann. Auch wenn es für dich noch so schwer ist, ich glaube, du kannst gar nicht anders, als mit voller Kraft für deine Lieben zu kämpfen.Solche Leute gibt es eben (wenn auch leider viel zu wenige), und du gehörst zu diesen wertvollen Exemplaren. Also: Kopf hoch, alles Liebe und viel Kraft für dich!!!
Liebe Grüße
Brigitte
Kommentar von kathrinlienau: Liebe Brigitte,
ich danke dir für deinen Beitrag...er hat mich sehr ge- und berührt und mir fehlen fast die Worte. Es ist so schön, das du deinen Onkel noch sehen konntest und ihn lachend in Erinnerung behältst.Er lacht dir auch jetzt zu, nur von einem anderen Ort, der solange, wie wir auf der Erde sind, für uns unerreichbar sein wird.
Es ist so schwer, aber ich bin mir ganz sicher, das es "danach" nicht einfach so vorbei sein wird...es geht weiter und das nimmt mir sogar etwas die Angst vor dem Tod.
Ich freue mich sehr, das du zu meinem Leserkreis gehörst und schicke dir ganz besonders herzliche Grüße nach Dieburg!!
Gudrun
Ort: Augsburg
» 28.Juli 2010 um 11:26Uhr «
Hallo liebe Kathrin
ich bin vor ein paar Wochen auf Ihren Seiten gelandet und kann gar nicht in Worte fassen wie tief berührt ich bin.
Mein Vater starb im Juni 1979 nach knapp 2 jährigem Leiden an ALS (ich war damals 18 J.)Auch wir hatten so sehr gehofft dass etwas gegen diese schreckliche Krankheit gefunden wird...um so mehr bin ich erschüttert,dass sich in 3 Jahrzehnten so wenig getan hat.Einzige Verbesserung sehe ich in den Hilfsmitteln,die hatten wir leider nicht.
Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft für diese schwere Zeit...und großes Lob für Ihre Homepage.Tolle Möglichkeit für Betroffene sich auszutauschen und ein wenig Rückhalt und Verständnis zu erhalten.
Liebe Grüsse Gudrun
Kommentar von kathrinlienau: Liebe Gudrun,
lieben Dank für den Eintrag!!
Ich habe mal eine Zuschrift bekommen, in der stand, das ein lieber Mensch bereits 1961 an der ALS verstorben ist...
Er zermürbt doch sehr, das die Forschung in den ganzen Jahren nicht in der Lage ist, einen Schritt voran zu kommen,oder??
Es nützt nichts, wir müssen weiterhoffen...
Ich danke dir sehr, das du dich hier eingetragen hast und wünsche dir alles Gute!!
Herzliche Grüße Kathrin
Helmtraud Werner
Ort: 01591 Riesa
» 23.Juli 2010 um 16:44Uhr «
Hallo, liebe Kathrin!
Ich weiß nicht mehr genau, ob ich mich schon
hier eingetragen habe.
Auf jeden Fall hatten wir schon Kontakt
und ich lese jeden Tag in Ihrem und in
Sabines Tagebuch.
Ich selbst kämpfe seit 1992 gegen den Krebs,
habe 5 Operationen hinter mir und zur Zeit
geht es mir gut. Als Alternativmethode mache
ich schon seit 10 Jahren die Misteltherapie,
die ich mir selbst spritze.
Weiterhin alles, alles Gute für Sie und Ihre
Familie von
Helmtraud Werner aus Riesa
Kommentar von kathrinlienau: Hallo liebe Helmtraud,
ja...da ist schon ein Eintrag vorhanden aber bei mir darf gerne doppelt eingetragen werden...ich freue mich immer sehr über das Feedback der Leser
Es freut mich so sehr, das es Ihnen so gut geht..ich bewundere Ihre Stärke!!
Herzliche Grüße!!
Anna
Ort: Wuppertal/NRW
» 20.Juli 2010 um 16:04Uhr «
Hallo liebe Leser,
da eine Freundin von mir letztes Jahr an ALS gestorben ist und ich Sie auf Ihrem letzen Weg mit begleitet habe, bin ich vor ca. 3 Wochen erst auf Sabines und dann auf Kathrins HP gestoßen.
Was die Beiden da so auf die Beine gestellt haben WOW, alle Achtung, finde ich super spitze!!!! Tausend Dank an Euch!
Das Ihr trotz der momentanen Situation nicht den Kopf in den Sand steckt, andere unterstützt, nie den Mut, Freude und Humor verliert ist phantastisch und verdient das Bundesverdienstkreuz(würde Euch sofort überreichen).
Toll macht weiter so!
Ich bin froh auf dieser Seite andere Leute kennenlernen zu dürfen die ebenfalls betroffen sind oder waren, oder ein ähnliches Schicksal haben.
Alle die, denen es zur Zeit nicht so gut geht wünsche ich ganz viel Kraft und sende liebe Grüße an Euch!
Kommentar von kathrinlienau: Liebe Anna,
vielen Dank für deinen Eintrag und deine lobenden Worte...so eine Homepage auf die Beine zu stellen geht nur mit dem Feedback der Leser und darüber freue ich mich sehr! Es gibt mir den Ansporn, genau so weiterzumachen. Ich glaube,ich erreiche mit eurer Hilfe genau das was ich mir vorgestellt habe...Angehörigen zu helfen...danke dafür
Ich ziehe meine Hut vor dem, was du geleistet hast...deine Freundin ist sicher (auch jetzt) sehr stolz auf dich und du darfst es auch sein!
Herzliche Grüße und eine Umarmung an dich!
Stang Barbara
Web: http://b-stang.jimdo.com
Ort: Hattersheim
» 15.Juli 2010 um 15:03Uhr «
Liebe Katrin,

ich bin Babeth und war schön öffters auf Sabine und Deine Homepage. Reiner hat mir schon viel über euch erzählt. Seit ein paar Tage komme ich auf deine Quasselbox und fühle mich dort sehr wohl. Ich habe keine ASL sondern CIDP. Bin deshalb oft im Krankenhaus. Momentan kann ich nur mit Rollator laufen. Ich kann sehr viel von euch lernen und würde gern weiter zu euch kommen.

LG Barbara
Kommentar von kathrinlienau: Liebe Babeth!!
Ich freue mich sehr, das du auf Sabines und meiner Homepage liest und du bist natürlich JEDERZEIT herzlich Wllkommen
Ich habe mich über deine Erkrankung etwas belesen...es tut mir sehr leid und ich hoffe so, das die Pharmaindustrie endlich mal die "Hacken in den Teer haut"...grrr.....
Herzliche Grüße von mir an dich
Dana Reichert
Ort: Veitshöchheim
» 28.Juni 2010 um 10:44Uhr «
Hallo Katrin,

ich bin wie du ja weißt auch reger Leser. Bin durch eine Zeitschrift auf ALS aufmerksam geworden. Es ist schön, wenn man Kontakt zu anderen Betroffen hat, auch wenn ich nicht selbst betroffen bin, kann aber gut zuhören und vieleicht Kontakt zu anderen Betroffen herstellen.
Kommentar von kathrinlienau: Liebe Dana,
schön das ich dich mit in dem "Leserkreis" begrüßen darf!! Ich finde es super, das du so reges Interesse an der Erkrankung zeigst...so kann die Lobby, die wir dringend brauchen, auch wachsen...danke
Herzliche Grüße von mir !!
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